Pentru bolile rare, concentrarea competenţei salvează timp, suferinţă şi, uneori, vieţi

„Astăzi, de Ziua Internaţională a Bolilor Rare, am participat la Conferinţa Naţională de Mastocitoză şi Boli Mastocitare (MCAS), organizată la Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti – un eveniment care marchează un pas important pentru pacienţii cu această boală rară şi pentru medicina românească. Alături de conducerea spitalului, de reprezentanţi ai Colegiului Medicilor şi de unii dintre cei mai respectaţi specialişti în domeniu, am asistat la lansarea unor instrumente esenţiale: Registrul Electronic Naţional de Mastocitoză, Ghidul naţional de mastocitoză şi prezentarea Reţelei de Mastocitoză. Mastocitoza este o boală rară, complexă, care necesită abordare interdisciplinară şi expertiză înalt specializată. În România, această expertiză este concentrată în cadrul Centrul European de Excelenţă în Mastocitoza România, care funcţionează la Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti şi reprezintă un reper la nivel european”, a scris Alexandru Rogobete, pe pagina sa de Facebook.

Potrivit ministrului, Registrul Electronic de Mastocitoză este un instrument ştiinţific esenţial care oferă date reale despre pacienţi, despre evoluţia bolii şi despre eficacitatea terapiilor.

„Fără date, nu putem construi politici publice solide. Cu date corecte, putem fundamenta decizii, inclusiv pentru includerea de noi medicamente în lista celor compensate. Reţeaua de Mastocitoză – cu componenta pediatrică şi cea pentru adulţi – înseamnă coordonare, trasee clare pentru pacient şi acces la centre de excelenţă acolo unde expertiza este superioară. Pentru bolile rare, concentrarea competenţei salvează timp, suferinţă şi, uneori, vieţi”, arată Rogobete.

El adaugă că, în calitate de ministru al Sănătăţii, susţine consolidarea centrelor de excelenţă în bolile rare, dezvoltarea registrelor naţionale şi extinderea accesului la terapii inovatoare pentru pacienţii cu mastocitoză.

„Pacienţii cu boli rare au nevoie de mai mult decât empatie. Au nevoie de organizare, rigoare, ştiinţă şi decizii asumate. Încrederea ne face bine”, transmite Alexandru Rogobete.

››› Vezi galeria foto ‹‹‹