Pacienți invizibili pentru stat: Un milion de români au boli rare, în timp ce Registrul de monitorizare e blocat

„Nu putem construi politici eficiente fără date reale și complete”, a transmis vineri Alexandru Rafila într-o postare pe Facebook.

Potrivit acestuia, România are peste 80 de centre de expertiză pentru bolile rare, iar registrul ar urma să permită colectarea datelor necesare fundamentării politicilor publice și finanțării serviciilor medicale dedicate acestor pacienți.

Citește și: Boală rară, bariere reale: pacienții români cu hipertensiune pulmonară așteaptă diagnostic și tratamente care nu ajung la ei 

„Registrul nu funcționează încă. În calitate de președinte al Comisiei pentru sănătate și familie din Camera Deputaților, îmi propun să rezolv problemele legislative care împiedică operaționalizarea lui, astfel încât să devină funcțional cât mai rapid”, a scris Rafila.

El afirmă că au fost identificate peste 6.000 de boli rare și susține că este nevoie de soluții integrate, care să includă screening neonatal extins, îngrijire medicală și, în unele cazuri, sprijin social.

„Pacienții cu boli rare nu trebuie să mai aștepte pentru acces la soluții terapeutice, inclusiv pentru medicația off-label care este utilizată în alte țări pentru tratamentul unora dintre pacienții cu boli rare”, adaugă Alexandru Rafila.

Numărul centrelor de expertiză a crescut în ultima perioadă. Numai la începutul acestui an au fost certificate șapte noi astfel de centre.

(sursa: Mediafax)